「桃園婕婕」20歲女罹肺部罕病 父兼多份工愁醫費

婕婕（化名，20歲）今年6月底剛從商專畢業，眼見同學們開心迎接人生下一階段，她卻因病無法面試工作而感到沮喪。婕婕在校原是熱舞社成員，個性活潑開朗，113年年底時，因一次小感冒久咳不癒，二個月後意外檢查出罹患罕見疾病囊狀纖維化症，且伴隨肺部細胞損壞，導致體內濃痰無法自主咳出，必須長期倚賴醫療協助維持呼吸功能。

婕婕與父母及11歲妹妹同住自宅。父親是靠行貨車司機，母親原在教養院擔任護理師，因感染新冠肺炎後體力虛弱，加上婕婕病情反覆，便辭去工作。婕婕患病前父母原就需負擔每月房貸、車貸，現在更因醫療費持續增加，而新增二胎貸款，每月合計需還款6.3萬元，全靠父親兼職，努力賺取額外收入，經濟壓力沉重。婕婕雖以重大傷病身分就醫，卻因未達身心障礙標準，無法取得福利減免。為協助清除肺部濃痰，114年4月醫囑建議，婕婕需每日施打自費針劑，每針費用3,194元，每月醫療支出約需95,820元。婕婕擔心父母無力負擔，自行減少施打頻率，卻在114年12月至115年2月間引發肺部感染、敗血症及胰臟炎等嚴重併發症入院，反而增加醫療費用約18萬元，使得家中經濟更加吃緊。

115年2月出院後，醫囑要求婕婕使用拍痰機，協助排出濃痰。拍痰機一台市價55萬元，經罕病基金會補助30萬元、廠商減免，以及先行支付2萬元後，仍有18萬元尚待籌措，加上每月耗材費2,000元持續衍生。婕婕媽媽說：「我很心疼她身體受苦，但只要一家人願意同心努力，她能放心養病，不要擔心醫療費，我們做父母的會全力支持」。醫師也提醒，若婕婕病況持續惡化，未來恐需進行肺臟移植，屆時需籌措約百萬元費用。

台北榮總游社工表示，案家110年購入自宅，案主於113年確診後以重大傷病身分就醫，114年4月轉入院內，醫院提供藥劑減免最高上限補助10萬元，並協助轉銜罕病基金會幫助案家拍痰機採購，案家亦取得學生保險及案主商業保險實支實付共約7萬元，已用於案主過往醫療，現亟需支付婕婕每月醫藥費及拍痰機尾款。萬海慈善分期補助醫療費共計16元，並邀請讀者共同幫忙「桃園婕婕」，助她能夠持續穩定用藥改善病情。