「新北青香」夫亡、女兒小腦萎縮 新住民母照顧憂斷炊

青香（化名，53歲）為越南籍新住民，原與丈夫一同在工廠擔任作業員。16年前，丈夫因罹患小腦萎縮併發器官衰竭離世，自此青香扛起家庭重擔並獨自撫養女兒鈺琳（化名，25歲）。鈺琳在20歲那年也被診斷出相同疾病──小腦萎縮症。原本就讀大學的她，因頻繁跌倒，病情逐漸惡化，最終只能休學返家休養。

青香說：「先生的病況影響鈺琳很深，她立志將來能幫助更多像先生一樣需要照顧的人，所以大學就讀高齡福祉事業管理系，如今卻無法如願完成夢想。」近一年來，鈺琳病況急轉直下，出現吞嚥困難、嗆咳、語言能力受損，幾乎完全喪失自理能力；因病況影響排尿，而有膀胱廔管留置，每月更換管路，更讓鈺琳痛苦不堪。青香每天都在旁照顧，協助翻身、拍背、餵食，雖偶有居服員協助能稍作喘息，但更多時候她只能一人獨撐。

「她現在說話越來越不清楚，但意識卻很清醒，有時候我看著她想表達，但又發不出聲音，心裡真的很痛。」青香哽咽地說著。這一年來，由於需要全天候照顧女兒，她已無法外出工作，靠著夫家物資協助及多年積蓄勉強支撐生活。鈺琳因病逐漸封閉自己的心，房間的牆上貼著一張張與同學的合照，再也看不見開朗又陽光的女孩，青香無奈地說：「現在她不願意出門，更不想讓別人看到她現在的樣子……」

民間單位支社工表示，青香原生家庭在越南，無法提供經濟支援，現僅能依靠鈺琳的低收身障補助9,485元/月與過往積蓄維持生活。自丈夫過世後，青香成家庭唯一支柱，如今鈺琳卻罹病。萬海慈善分期補助生活費共計10萬元，也邀請社會大眾共同幫忙「新北青香」，讓母女能在病痛與困頓中保有一絲希望。