「新竹永杰」5歲童罹特殊疾病 保全爸薄薪難撐家

永杰（化名，5歲）兩歲時罹患噬酸性白血球增多症，症狀眾多包含：皮疹、氣喘、嘔吐、肌肉發炎、充血性心臟衰竭、深層靜脈栓塞等，有時天氣變化亦會影響他的病情。從事會計工作的母親茹琇（化名，38歲）為了照顧永杰，先是得經常臨時請假，最後不得已只好辭去工作。

想起當時永杰發病時的情形仍心有餘悸，茹琇說：「那時永杰才兩歲，某次一直高燒未退，原想說只是普通感冒，但後續開始出現昏迷情形，我們察覺到不對勁，當下趕緊送醫院，只是白血球指數不斷飆高，醫師判定有可能是急性白血病，要家屬做好長期作戰的準備。」之後永杰被診斷出不是白血病，而是噬酸性白血球增多症，這種疾病多好發於成人，在永杰這樣的年紀發病相當少見。現在必須每個月兩次到醫院施打自費化療，才能控制住病情，1次6萬元，醫療費用有保險能負擔，但卻難以換回永杰的健康。

永杰還有一個就讀五年級的哥哥（11歲），一家四口的生活由從事作業員的父親茂欽（化名，43歲）獨力負擔。近期茂欽的公司轉往南部發展，茂欽為了照顧家庭選擇轉職為保全人員，但薪資與過往少了近1萬。一份薪水撐起四口生活，讓茂欽經濟壓力甚大，親屬雖有關心也已盡力提供經濟協助，但實在難以長期支應。

社福中心梁社工表示，原一家生活開銷賴茂欽維持，雖然吃緊但勉強可過生活。但在3月茂欽轉職後，收入大幅減少，又加上永杰病況有時需要馬上住院，而夫妻倆的原生家庭因有房產故低收未過，加上永杰病情未列入國健署罕病名單內，所以在健保資源上領取不到相關補助與減免。案家自3月開始生活入不敷出，故協助轉介民間單位。萬海慈善訪視後，分期補助生活暨醫療費共計18萬元，邀請社會大眾共同幫忙「新竹永杰」，讓一家度過短期困難。