「高雄凱恩」7歲兒罕病北上治療 父難獨撐五口生計

凱恩（化名，7歲）自出生後就被診斷罹患罕見疾病──龐貝氏症，這是一種因基因缺陷所導致的代謝性疾病，會造成肌肉無力、心臟肥大、呼吸困難等一連串嚴重症狀。初期家屬原以為只是一般的發育遲緩，未料背後隱藏的卻是漫長而艱辛的治療之路。

自從凱恩開始上小學後，病情逐漸惡化，現在每兩週就必須北上醫學中心接受住院治療，每次為期三天。由於治療過程需家屬全程陪伴，母親佩蓉（化名，37歲）只能暫停原本鋼琴家教的工作，全心全意地照顧凱恩，由從事工地工作的父親樺文（化名，35歲），以每月約4萬元收入獨力承擔家計。

凱恩有10歲哥哥、2歲妹妹，一家五口租屋同住（租金2萬元/月），過往樺文和佩蓉都有工作收入，一家生活無虞，但自去年年底開始，因應凱恩頻繁北上治療，家庭收入減少又面臨交通費、餐費、醫療持續衍生，對一家經濟雪上加霜。佩蓉無奈地說：「原本醫師說，半年療程後病情應該能夠穩定，然而半年過去了，凱恩的狀況未見改善，醫療團隊建議繼續半年的療程。」每個月舟車勞頓令佩蓉身心俱疲，但為了凱恩的健康，只好咬緊牙關撐下去。

台灣龐貝氏症協會褚社工表示，在凱恩進行第一次半年的療程時，還能仰賴樺文工作及家中積蓄支應；但在114年6月，醫師看完報告後決定再延長半年療程時，不論經濟及心理都讓夫妻倆備感壓力。現在凱恩仍每月兩次北上住院治療及回診，親友協助有限，萬海慈善分期補助生活費共計13萬元，也邀請社會大眾共同幫忙「高雄凱恩」，讓凱恩持續接受治療，健康長大，一家穩定生活。