「屏東嘉芬」夫罕病、獨子自閉 妻月入數千難扛家

113 年初，阿祥（化名，40 歲）體重突然狂掉，常因腸胃道不適、食不下嚥而請假。4 月，他已瘦弱到身體撐不住而無法工作，只能辭職在家。8 月，阿祥確診罹患罕見疾病「上腸繫膜動脈症候群合併重度蛋白質」，無法吞嚥，只能靠居家營養針劑（4,500元/月）與液態營養品（6,000元/月）維持生理營養。阿祥病情持續地惡化，血管在數次施打針劑下，早已浮腫如蚯蚓，最後只能留置人工血管，治療過程艱辛，讓妻子嘉芬（化名，46歲）心疼不已，時常為此淚如雨下。

阿祥原從事教會行政工作，月收約2.8萬元，太太嘉芬清晨在早餐店、傍晚到安親班兼職，兩人收入維持與兒子樂樂（化名，9歲）生活及教育的開銷。可是樂樂患有中度自閉症與過動症，有嚴重情緒問題。經常班導師電話一來，嘉芬便得立即請假，趕往學校處理。因請假、調班頻繁，致兼職收入經常不穩定（約1 .5萬～3 萬元/月），生活吃緊。

屋漏偏逢連夜雨，今年1月，樂樂因情緒再度惡化而轉院調整用藥，嘉芬不得不中斷安親班工作，僅剩一份早餐店鐘點工作，每月收入約7,300元輔以微薄積蓄支撐。同年，阿祥病情已走向居家安寧，經醫生建議下，於3、4 月兩度接受胃空腸造口吻合手術，術後病情復原不如預期，醫師評估仍需再住院。蠟燭兩頭燒的嘉芬已身心疲累，眼見積蓄見底，雙方父母皆逝，唯一的兄長與大伯各自背債，分毫難助。嘉芬只能在無助時，每晚握著阿祥的手，帶著樂樂低頭禱告：「明天，還要繼續相信希望。」

屏東縣屏北區身心障礙者服務中心馮社工表示，阿祥因罹患罕見疾病，以致去年4月起中斷工作，案家照顧及經濟支持全賴嘉芬兼職兩份工作收入、兒子身障補助及微薄積蓄支撐。面對阿祥仍需期療養，親屬支持網絡薄弱及積蓄將用罄，近月又因自閉症案子情緒問題就診，影響嘉芬工時及收入，萬海慈善分期補助共計12萬元，盼減輕嘉芬一家經濟壓力。另也誠摯邀請讀者挹注溫暖，使嘉芬一家能度過難關，捐款請註明「屏東嘉芬」。